Erik Borälv och Anders EkholmAnders Ekholm [00:00:03]: Skälet till att vi måste ha så mycket data är att nästan alla våra problem har blivit komplexa, det vill säga att de har blivit interagerande problem snarare än liksom enkla problem och det innebär också att det finns inga enkla lösningar och det kanske inte ens finns en lösning utan det finns massor med lösningar och de lösningarna varierar över tiden och beroende på agenterna.
Erik Borälv [00:00:23]: Det sker med vårt godkännande men utan vår kännedom om man kan dra en sådan konstig slutsats.
Sara Riggare [00:00:29]: Det låter ju skrämmande för att man inte riktigt vet vad det betyder och känslor för vem och ur vems perspektiv?
Sara Öhrvall [00:00:36]: Det är ganska lätt att samla in data bara till exempel på hur våra tangenter trycks ned på datorn. Det räcker med den datapunkten för att fånga upp stress, oro, ilska, glädje och sådana...
Liselott Bergman [00:00:50]: Varmt välkommen till innovation, en podcast från Sveriges innovationsmyndighet Vinnova. Det här senaste året har jag tacksamt tagit emot två doser covid-vaccin. Det vaccinet har kunnat tas fram bland annat på grund av att en hälsodata om oss människor har samlats in. Och idag registrerar många av oss dagligen en mängd mer eller mindre känslig personlig data som aktivitetsminuter, sömntimmar, puls och inköp. Men utöver vaccin, vilken är nyttan av att jag delar med mig av min personliga data? Och hur kan den göras tillgänglig för innovation och utveckling på ett sätt som är säkert och känns bra för mig? Det ska vi prata om med dagens panel. Varmt välkommen Anders Ekholm, senior rådgivare på institutet för framtidsstudier.
Anders Ekholm [00:01:46]: Tack.
Liselott Bergman [00:01:48]: Och välkommen också Erik Borälv, Sveriges innovationsnyhet Vinnova, och du är med oss på länk hemifrån på Södermalm.
Erik Borälv [00:01:58]: Ja, tack så mycket.
Liselott Bergman [00:01:59]: Och Anders, du är med oss här från studion, mitt i centrala Stockholm.
Anders Ekholm [00:02:03]: Ja.
Liselott Bergman [00:02:04]: Vad är det som fascinerar er med att dela och använda känslig data och finns det någonting som skrämmer er?
Anders Ekholm [00:02:10]: Nej, det är väl väldigt fascinerande med personlig data och då kan ju mängden data av okänslig karaktär upplevas som känslig också. Men det mest fascinerande tänker jag är att vi faktiskt börjar ha möjligheter att hantera verkligt komplexa samhällsproblem om vi väljer att använda data.
Erik Borälv [00:02:28]: Jag tror just idag så är det många som har sett både för- och nackdelar med att saker lever kvar på nätet. Data som finns tenderar ju till att stanna kvar. Det är någonting vi måste lära oss att hantera, både som individ och samhälle. Samtidigt, om man får vara lite filosofisk, så är det ju så att vi som samhälle har haft stor nytta av att glömma. Att glömma är ju inte enbart dåligt, det ger en chans att gå vidare och att inte fastna i det som är obehagligt. Samtidigt är det ju så att ett evigt minne är också ett slags motvapen som minskar så att säga otydligheten när alla minns allt. Det kanske blev ett lite väl filosofiskt svar men det finns ju någonting både positivt och svårhanterligt i att data finns kvar för alltid.
Liselott Bergman [00:03:28]: Vilka data om dig själv använder och delar du till vardags Anders?
Anders Ekholm [00:03:34]: Jag räknade i någon tidigare gång när jag skulle prata om någonting så räknade jag att jag fick nog fram till 12 olika. Jag vet inte om jag kommer ihåg allihopa nu, men om man har en våg till exempel som förutom vikten mäter puls, pulsfrontshastighet, vatten-, fett- och muskelinnehåll, den visar vädret och säger "gott nytt år" på nyårsafton och så mäter den några till saker också. Och så har du en klocka som mäter EKG, syremättnadsgrad i blodet, puls förstås, steg, aktiviteter... Du har en telefon som förstås mäter en massa saker, skärmtid mäter den men den mäter också aktiviteter och vad jag gör om dagarna i väldigt hög grad. Den har ju min almanacka till exempel så den vet ju sådana saker också. Den vet också vilka jag är med, eller den skulle kunna veta det eftersom den har en blåtandsuppkoppling och den känner av vilka saker som är i närheten. Till exempel så vet den vilka som är eller kommer till mitt hus, om man kollar på Wifi till exempel så plingar det till när någon i familjen kommer hem. Det är jättetrevligt!
Liselott Bergman [00:04:46]: Wow!
Anders Ekholm [00:04:48]: Och sedan har jag en blodsockermätare och en blodtrycksmätare också förstås.
Liselott Bergman [00:04:50]: Är det här data som du använder dig av och delar idag?
Anders Ekholm [00:04:55]: Ja, delar gör jag nog kanske inte så mycket för det finns inte riktigt någon att dela med. Men däremot använder jag det själv för att utvärdera lite. Om jag försöker göra livsstilsförändringar eller den typen av saker. Som kroniker också med diabetes typ två är det viktigt att hålla reda på lite olika saker, vikten och stegen är jätteviktigt. Men även muskelmassa, muskelmassa är en jättebra sak så det är dumt om man förlorar muskelmassa.
Liselott Bergman [00:05:23]: Och Erik, vilka data om dig själv brukar du registrera och kanske också dela?
Erik Borälv [00:05:29]: Det är ju lite samma som Anders. Jag använder också klockor och diverse mätare för att mäta kroppen. Jag har börjat mäta hur jag sover, längd och kvalitet, djupsömn och sådant där. Och det får man ganska lätt på köpet om man har en sådan här smartklocka. Jag har en teori om att jag borde sova mer eller bättre på något sätt och det går att både mäta och påverka rätt så stort. Sedan kan man väl säga såhär att en del av internets framgång historiskt har varit att alla kan skapa och dela material på något sätt - och det gör man ju genom att man använder många av de här onlinetjänsterna. Det var ju ett tag väldigt vanligt att man checkade in ställen som man besökte och man lägger upp bildmaterial på det man gör. Det är kanske inte så känslig data men det är personlig data. Sedan är jag med i en sådan här internationell grupp som mäter luftkvalitet där man bor. Man bygger sina egna mätare och sedan loggas och sparas det centralt i någon global server för att man vill följa eventuell miljöutveckling - men framför allt mäta halten av farliga partiklar i de miljöer som man rör sig i.
Liselott Bergman [00:06:54]: Jag tänker, du pratar om att du till exempel samlar in sömndata och har ett intresse av att sova bättre - hur hjälper datan dig att sova bättre?
Erik Borälv [00:07:03]: Jag ser hur länge jag sover totalt sätt och jag kan också få hjälp att se om det går åt rätt håll, hur stor variationen är normalt sätt. Man ser också ett antal kvalitetsparametrar, liksom hur mycket djupsömn av sömnen det var och så vidare. Sömn är inte bara sömn utan det finns ett antal egenskaper hos sömn och då får man det mätt helt enkelt.
Liselott Bergman [00:07:33]: Och så kan du också kanske göra vissa förändringar i den riktning när du ser att du har en bra sömn?
Erik Borälv [00:07:40]: Ja, och man kan också upptäcka att man är sjuk för det brukar då märkas. Kanske inte genom att man kollar bara sin feber utan det märks för att sömnen har blivit sämre - det är en väldigt uppenbar och en väldigt snabb indikator på att någonting inte är helt okej.
Liselott Bergman [00:07:58]: I dagens innovation ska vi ju prata känslig data. Vad lägger ni i det begreppet? Vilken data är känslig?
Erik Borälv [00:08:10]: Jag tänker att det är väldigt enkelt att tolka ordet känsliga data fel också, att känsliga måste betyda farligt eller någonting man ska hålla sig borta från. För mig så är känsliga data en av många egenskaper som data kan ha, ungefär som man har färgglada bilar. Det sägs, jag vet inte hur sant det är, men att färgglada bilar oftare är inblandade i olyckor i trafiken. Men det betyder ju inte att man ska undvika färgglada bilar utan det är liksom en egenskap som bara finns. Man behöver kanske vara lite mer eftertänksam men det betyder varken att man ska undvika eller begränsa sig över känsliga data för det kan också mycket väl vara så att det ibland är den känsliga datan som har den största nyttan och där värdet finns på sikt - bara vi vet hur vi ska göra.
Anders Ekholm [00:09:01]: Då kanske det är förare av färgglada bilar som man ska försöka undvika oavsett vilken färg de kör för tillfället.
Erik Borälv [00:09:06]: Jag tänker på det som Anders sade att han har en ganska smart våg i badrummet, antar jag. Och en del personer som köper en sådan kopplar upp den på nätet och sedan postar den automatiskt min vikt när jag väger mig varje morgon. För vissa är det där en härlig grej som man tycker har en positiv effekt. Man får lite hejrop att det går åt rätt håll - men för andra är det fullständigt otänkbart. Så vad som är känsliga data kan ju också variera väldigt stort.
Anders Ekholm [00:09:38]: Lagstiftningsmässigt så säger man ofta att sjukvårdens data är känsliga, men den mesta av datan som man har hos sjukvården är ju åtminstone för mig ganska okänsligt. Om man får reda på att jag får höga blodfetter så är det inte så viktigt. Så det är väldigt många data som är relativt ointressanta. Sedan har vi jättekänsliga data i psykiatrin kanske eller i beroendesjukvården, skamliga sjukdomar eller något sådant där just för att man kan tänka sig att saker är skamliga och sådant. Åtminstone har det varit skambelagt. Men det mesta av sjukvårdsdata är nog ganska banalt för de flesta människor. Men eftersom lagstiftningen är organisatoriskt orienterad så säger man att allting som uppstår i den här organisationen är per definition känslig.
Erik Borälv [00:10:28]: Jag tycker att mina blodsockervärden är väldigt personliga och handlar om mig, men det tycker jag känns väldigt harmlöst och är inte känsliga för min del. Men däremot mina chattar som innehåller vanlig text, det tycker jag är lite privat och lite jobbigt att dela för att det också rör andra personer.
Liselott Bergman [00:10:47]: Vad skulle ni då säga är största nyttan med att vi idag kan registrera, samla och dela mer känslig data digitalt? Dels för individen och dels för samhället i stort.
Anders Ekholm [00:11:01]: Jag tänker mig att det är väldigt många olika saker som byter karaktär av våra produkter och våra tjänster. Att de får ett mycket större datainnehåll. Alltså, att köpa en bil idag är själva framdrivningen - ja, där kan man väl hålla på att argumentera om fossil- eller elbilar och sådant där, men har man väl valt det så är det väldigt mycket system för navigation eller glädje och sådant. Men själva utvecklingen av bilen är ju också en höggradig datasak där man har stora mängder människor som tycker till och man har analyser och preferenser. Vilka val som olika typer av grupper har gjort tidigare och så vidare, så själva datainnehållet i en bil är ju väsentligt större nu och i ökande jämfört med förr så att säga. Så alla produkter, oavsett om det är hederliga gamla industrisaker som man kan tappa på tårna eller om det är nya tjänster - har ett mycket större datainnehåll. Så datan är helt avgörande som produktionsfaktor i princip alla branscher.
Erik Borälv [00:12:02]: För mig så blir poängen med data att det kan ge inblick i det som är svårt att annars se eller förstå. Med data så kan vi börja observera fenomen och saker och därmed också styra. Om man inte kan observera något så är det väldigt svårt att styra eller påverka. En särskild egenskap eller en nytta med data är det som vi då brukar kalla för tidsserier - att man har data över en längre tid. för då får man möjlighet att analysera eller relatera den informationen till annan information. Man kan se det som på ett sätt kallas spikar eller avvikelser i den här datan som man har.
Liselott Bergman [00:12:49]: Och vem menar du har nytta av det?
Erik Borälv [00:12:51]: Jag tror att väldigt många har, eller jag skulle vilja påstå att alla har nytta av att kunna upptäcka avvikelser för det är oftast svårt att göra det på egen hand så att säga. Man måste få en indikation på att någonting inte står rätt till och det enda sättet att få det är att veta vad ett normalläge är.
Anders Ekholm [00:13:18]: Vi människor har ju begränsad rationalitet, det är vi rätt säkra på nu för tiden och det är bara att se på sig själv och sin omgivning så förstår man också hur begränsade och rationella vi är. Det enda sättet att följa en längre utveckling - för vårt minne är ju också rätt opålitligt - det är i mitt fall timmar men för andra människor kanske dagar och veckor och sådant där. År är i princip omöjligt. Motionerade jag mer eller mindre förra året? Ja, vad hände igår eller på förmiddagen? Men ett annat intressant exempel på just när vi börjar få mer högupplöst data och när vi börjar få mer nya insikter är någonting som jag tycker... Jag läste en artikel för kanske 20 år sedan som var väldigt intressant. Man tittade på hjärtdöd, hjärtinfarktsrelaterad dödlighet och den ser ut på lite olika sätt mellan åren och sådant. Sedan börjar man gå in och titta på mer finfördelad data, nämligen dagar. Då såg man plötsligt en spik på våren där det dog fler personer, och en motsvarande spik nedåt där det dog färre personer i hjärt-kärlrelaterad dödlighet. Det här var jättemärkligt och då höll man på och tänkte "vad fan är det här?". Vi såg det flera år i rad tills man kom på att det är när vi går över till sommar- och vintertid. När det blir sommartid så får vi gå upp en timme tidigare och då dör det ungefär 25 personer extra i genomsnitt. Och när vi går tillbaka och får en timmes sovmorgon så dör det ungefär 15 personer färre under veckan efter. Det vill säga att vi har en nettodödlighet på 10 förtida dödar på grund av sommar- och vintertid. När vi då diskuterar sommar- och vintertid så skulle det kunna tänkas "är det värt 10 dödsfall?". Det andra argumentet som man kan ha, i alla fall för oss patologiskt morgontrötta, är ju att man inte ska väcka mig för tidigt för att det är ett hot mot min hälsa. Men den typen av saker ser man ju inte när man tittar på genomsnitten, så det är också otroligt viktigt att gå ned i tidsskala och inte bara titta på kommun. Igen då, när vi tittar på kommuner - vilka kommuner har väldigt mycket utslagna människor till exempel eller personer med sociala problem? Då kommer ju Stockholm se ganska bra ut i genomsnitt eftersom att de många rika och väldigt bildade, och de som i någon sorts borgerlig mening är lyckade bor i Stockholms kommun. Men börjar vi titta på stadsdelar så finns det en väldigt stor mängd personer som har mycket värre med arbetslöshet och psykisk ohälsa och sådana saker - men det försvinner när vi tittar på medelvärden. Så det här med medelvärdesintresset som vi ofta är intresserade av tror jag egentligen är en fara när vi ska göra saker och ting. Då riktar vi inte åtgärderna mot de personer, familjer och kvarter och så vidare som vi egentligen borde rikta åtgärderna mot utan vi gör det på gruppnivå eller något sådant där. Då är det ju även så att även i väldigt utsatta områden så mår majoriteten bra. Det är ju egentligen selekterade skaror som man egentligen borde jobba med, men det gör vi inte för att vi är så medelvärdesorienterade.
Liselott Bergman [00:16:32]: Men du menar att det finns ett stort värde i att titta på datan men vi måste göra det mycket mer selekterat?
Anders Ekholm [00:16:38]: Mycket mer selekterat, både i tiden - att ha flödande data. Det är samma sak där att våra statistiksystem laggar i något år eller ibland två år till och med. Då ska man komma ihåg att när den första befolkningsstatistiken kom på 1750-talet så laggade den i två och ett halvt år ungefär. Då satt man ju med gåspennor och förde samman alltihopa och fram till för ett par år sedan så laggade befolkningsstatistiken i ett par år också. Så vi ser ingen nytta i aktualiteten, men den är otroligt viktigt om vi faktiskt vill agera på data och använda den för styrning och påverkan.
Liselott Bergman [00:17:13]: Många av oss tror jag har känslan av att det registreras väldigt mycket data om oss utan vår kännedom och vårt godkännande. Är det så?
Erik Borälv [00:17:23]: Jag tror att det inte sker utan vårt godkännande för vi godkänner alla villkor för datainsamling och delning. Det är väl så att vi inte läser de där villkoren eller vi kanske inte förstår dem. Möjligen så kan man också påstå att de inte är skrivna för vanliga dödliga människor, de här villkorstexterna. De är väldigt finstilta och väldigt långa, på ett språk som inte riktigt behärskas av alla av oss. Det sker med vårt godkännande, men utan vår kännedom om man kan dra en sådan konstig slutsats.
Anders Ekholm [00:18:01]: Jag tror att även om man skulle vara begriplig så tänker jag mig att det där ändå är hopplöst. Jag skulle inte ens läsa begripliga texter. Jag är förresten van vid att läsa juridiska texter så jag tillhör ju den skaran. Jag såg förresten en enkät som sade att 14 % faktiskt läser de här sakerna, vilket jag tyckte var jättehögt. Antagligen är det en bias, att väldigt många som läser sådana här texter också svarar på enkäter skulle jag gissa. Det finns väl några som gör det, men jag tror att den enda lösningen på något sätt är att man börjar fundera på att ha något gemensamt register över vad jag har sagt över mina data helt enkelt. Det finns ju folk som leker med tanken att man ska ha sin lilla AI-avatar som tycker att det är okej att jag delar mina data med andra saker med appar eller forskning och sådana saker, "Det här gillar Anders, han skulle verkligen vilja donera sina data till den här typen av forskning". Så det svarar jag alltid ja på. Det är så många som är intresserade av dina data och det är så många som inte heller är hederliga i när man lagrar data. Man kanske stänger av datalagring men den fortsätter i alla fall, det finns gott om sådana exempel.
Liselott Bergman [00:19:15]: Jag blir väldigt nyfiken på var all den här datan samlas. Var finns den och vem skulle ni säga äger all den här datan? Om man tar till exempel träningsappar, om jag är ute och springer med en app - vem äger då datan om min träning och var finns den?
Anders Ekholm [00:19:32]: Ja, enligt GDPR är det ju lätt. Är du patient så är det i och för sig vårdgivaren men i övrigt är det i hög grad GDPR.
Erik Borälv [00:19:40]: Och idag så är det väl en väldigt stor fråga om vem det är som ser ett värde i den här datan. I vissa situationer när du tränar eller när du tittar på tv så betyder dina beteenden väldigt mycket. Datan om dig och vad du gör kan betyda mycket för vissa tjänsteleverantörer för då kan de göra ett bättre jobb, förädla eller förstå någonting bättre om vad du som kund också är beredd att betala för. Svaret på det är väl att data finns hos dem som har nytta av den - det är dit den så att säga hamnar till slut.
Anders Ekholm [00:20:17]: Jag tror man ska försöka kategorisera upp data, det finns en del data om mig som jag tycker är helt okänslig och det är data som man skulle kunna tänka sig är mer telefonnummer och sådant - det var inte så många som hade hemligt nummer på den gamla goda tiden när det fanns totaltäckande telefonkataloger. Adresser också till exempel, mer sådana typer av saker och kanske saker om min hälsa skulle jag tänka mig få vara öppen data som alla får titta på. Sedan finns det någon slags mellankänslig data och det tror jag ofta är det som vi kallar för känsliga data i dagsläget, det kan vara sjukjournal och sådana saker. De ska inte komma på vift och vi ska vara rätt säkra på att de personer som faktiskt ska läsa dem, ska läsa dem. Men sedan har vi ju då verkligt känsliga data, lite sådana som Erik var inne på. Personliga konversationer eller vilka internetdroger jag köper, min kriminalitet eller beroenden, humörsvängningar och massor av sådana saker som är verkligt känsliga. Dem tror jag inte att man vill dela med sig ens till sjukvården och sådant utan den typen av data vill jag bara ska finnas på min telefon till exempel eller bland mina grejer. Då kan man tänka sig att man har sådan här små maskiner som åker ut och lär sig av datan - distribuerad AI som det kallas - till exempel. Det finns lite andra saker, federala databaser och sådant som man skulle kunna tänka sig att använda för forskning och gemensam nytta - men det lämnar aldrig men telefon. Det är ju verkligt känsliga data så de flesta data som vi pratar om idag som benämns som känsliga skulle jag säga är mer i mellanläget. Medan de här verkligt känsliga uppgifterna kring vilka du blir glad av om de ringer och vilka du blir arg av om de ringer eller får mail av och sådant där - vilket vi nog inte är så långt från att kunna mäta med hjälp av min klocka som dessutom vet vilken mail jag tittar på eller vem som ringer. Snart kan vi nog lista ut den typen av saker och då kan jag ha nytta av det genom att den trycker bort alla personer som man blir arg av till exempel, så de kommer inte ens igenom till telefonsamtal.
Liselott Bergman [00:22:24]: Men du var ju inne på vissa av de här verkligt känsliga data, det är ju sådant som ändå finns idag. Är det så att vi ändå äger dem eller finns de någonstans fast jag inte riktigt vet? Jag kanske har tryckt "okej" på något någon gång, kan det vara så?
Anders Ekholm [00:22:39]: Ja, svaret är väl ja på bägge sakerna. Du trycker "ja" på någonting men du vet inte riktigt vad den loggar. Den kanske loggar alla dina kontakter i telefonkatalogen då och dina pulsvärden och drar slutsatser om vilka du gillar eller inte. Det vet inte du, men du sade "okej" någon gång för fyra år sedan.
Liselott Bergman [00:22:58]: Vår producent har träffat Sara Riggare och Sara Öhrvall som ger två olika perspektiv på att använda känslig data.
Sara Riggare [00:23:07]: Det låter ju skrämmande för att man inte riktigt vet vad det betyder. Känslig för vem och ur vems perspektiv? För mig handlar det om att använda mina data för att besvara mina egna frågor.
Producent [00:23:20]: Sara Riggare har haft Parkinsons i över 35 år och bestämde sig för 12 år sedan att kombinera sina ingenjörskunskaper med sina patienterfarenheter för att förbättra för sig själv och för andra med kroniska sjukdomar.
Sara Riggare [00:23:35]: Jag ser ju att det finns stora möjligheter för individerna att hitta lösningar på sina egna problem som forskare inte hade kunnat komma på själva utan att ha den här känsliga datan och individernas perspektiv med.
Producent [00:23:50]: Sara Riggares forskning handlar om personal science och self tracking.
Sara Riggare [00:23:54]: Den första studien jag gjorde som doktorand handlade om hur jag själv använde en app på min smartphone för att registrera hur snabba mina fingrar var, eftersom jag har Parkinsons och medicinerna hjälper mig med min rörlighet. Men när medicinerna går ur kroppen så förändras också rörligheten och då har jag fingerfärdigheten som ett mått på rörlighet. Jag upptäckte då att jag hade en dipp runt lunch, jag hade sämre rörlighet än väntat och då kunde jag flytta en medicintid och skjuta den lite tidigare för att få en jämnare effekt över dagen.
Producent [00:24:36]: Den insamlade datan blir ett värdefullt instrument för det vardagliga livet. Mötet med läkare och skapa möjlighet att få frågor besvarade.
Sara Riggare [00:24:46]: Jag träffar min neurolog ungefär en timme per år, två halvtimmar. Och resten av året, 8 765 timmar, tillbringar jag med egenvård. I de sammanhangen så använder jag ofta mina data som underlag för diskussion med min neurolog.
Producent [00:25:02]: Sara pratar om två typer av data, objektiva och subjektiva, och i en sjukdom som Parkinsons finns det inga objektiva biomarkörer.
Sara Riggare [00:25:12]: Så att, det är väldigt svårt. Jag brukar ibland säga att jag har diabetesavund för att de har ett mått både för sitt nuläge - ett tydligt och objektivt mått, det vill säga blodsockervärdet - och HbA1c som är någon slags långsiktsprognos. Vi har varken eller i Parkinsons och samma gäller för nästan alla hjärnsjukdomar. Det finns inga tydliga biomarkörer. En annan person med Parkinsons har till exempel definierat sin "må bra"-tid, en känsla i kroppen till ett "må bra eller inte"-värde och använder det för medicineringsoptimering.
Producent [00:25:46]: Man skulle kunna tänka sig att man i personal science- och quantified self-världen delar data med varandra.
Sara Riggare [00:25:54]: Det gör vi inte. Vi delar metoder för att vi vet att de här personliga data är väldigt personliga och väldigt kontextberoende och kan ofta säga ganska lite för någon annan som vill besvara sina frågor. Om jag ska dela data så handlar det om att jag vill ha hjälp med att besvara frågorna, eller att någon annan ska få besvara sina frågor med mina data.
Producent [00:26:20]: Nu ska ni få träffa Sara Öhrvall, operativ chef på Axel Johnson och även författare till boken "Ditt framtida jag".
Sara Öhrvall [00:26:28]: Jag tycker att det är ganska lätt att samla in data bara till exempel på hur våra tangenter trycks ned på datorn, det räcker med den datapunkten för att fånga upp stress, oro, ilska och glädje - och då du kopplar ihop vilka ord du använder. Men sedan är det en helt annan fråga vad det är för innovation som vi kan bygga på det som gynnar individen och samhället, och som inte missbrukas för en påverkan som vi inte vill ha.
Producent [00:26:54]: Vad är känslig data för dig och vad lägger du i begreppet?
Sara Öhrvall [00:26:59]: Jag tror att känslig data är helt unikt för varje individ. Varje individ kommer göra sina egna tolkningar för olika situationer och jag tror att det är därför det är så viktigt för alla företag, myndigheter och organisationer att verkligen vara tydlig med vilken data man samlar in och varför. För det kommer bli mer och mer av en individuell bedömning av vad man vill dela.
Producent [00:27:24]: Mycket av den data vi kan samla in gör att vi kan leva och må bättre.
Sara Öhrvall [00:27:29]: Om du tar till exempel, nu har man ju testat med European Space Agency att koppla upp toaletter. Det är ju jättespännande för vår avföring ger ju faktiskt den mest perfekta hälsodatan man kan få. I vår avföring finns alla indikatorer på både vad vi har ätit och också infektioner eller till och med begynnande cancer som kan fångas upp mycket tidigare än på andra sätt i realtid. Det är ju självklart att det är fantastiskt preventivt, men på samma sätt är det klart att jag inte vill dela den datan med någon som helst aktör som jag inte har 100 % tillit till.
Producent [00:28:03]: Samtidigt som den nya tekniken tillhandahåller fantastiska möjligheter så blir det viktigare att företag och organisationer skaffar sig tekniska och etiska visioner, och även ökar sin kunskap om hur känslig data kan användas.
Sara Öhrvall [00:28:18]: Utmaningen ligger ju i dataetik och vem som får access till informationen. Det är klart att vi talar mycket om Kina, men tittar du på USA så har man nu i vissa stater tillåtit sociala medier data som ett sätt att sätta försäkringspremier. Det är ju klart att jag är orolig för att min pizza på fredagskvällen påverkar min hälsopremie på sjukförsäkringen. Då har vi ju skapat ganska otäcka kopplingar av personlig data till direkta ekonomiska effekter. Om vi inte tydligt kan låta individen äga sin data och nästan ha som av- och på-switch som du kan se i realtid - vem läser min data och när använder de den? Då blir det ju ett problem att vi nu har en fullkomlig explosion av mänsklig data där ute som är lite för fritt flytande ute på marknaden. Det är just därför jag tycker att det är så viktigt, för alla myndigheter såväl som företag, att så noga tänka igenom vilken data vi samlar in och hur vi transparent kan redovisa hur den används i varje steg. Det är långt bortom vad GDPR kräver. GDPR är inte ens i närheten av den typen av transparent data som jag tror kommer krävas framåt.
Liselott Bergman [00:29:39]: Vad får ni för tankar kring det ni hörde? Erik?
Erik Borälv [00:29:43]: Jag tänkte på exemplet med att dela pizzabilder på sociala medier och hur en sådan harmlös informationspunkt kan ändra karaktär om man gör någonting som man inte riktigt var beredd på att någon skulle göra, som till exempel påverkar försäkringspremier. Det säger ju att vad som är känsliga data är inte datan i sig som är känslig utan det är vad man gör med den. Det är svårt att förutsäga alla konsekvenser av informationsdelning.
Anders Ekholm [00:30:19]: Jag tänker på en studie också, när är folk redo att dela sina data? Då säger man att det i sjukvården är runt 90 %, det är lite olika i olika studier men just i denna var det lite drygt 90 % som var redo att dela sina data med sjukvården. 70 % i övrigt, men till vinstgivande företag var det bara 30 % som var beredda att dela sina data. Jag tror också att det där säger någonting om var den egentliga känsliga... Om vi utgår från att vi kan lita på staten - vilket jag tror att vi kan utgå från under den närmaste framtiden i Sverige - så tror jag att den uppdelningen är en väldigt viktig uppdelning. Det vill säga vilka som använder data till allmänna bästa, till forskning eller för att liksom göra världen och livet bättre - samt vilka som använder den för att komma åt mina pengar eller sådant. I det senare fallet så säger folk att man vill ha högre kontroll över vilka som verkligen får titta på och använda mina data. I det förra fallet med forskning och utveckling till exempel så är man beredd på att göra det.
Liselott Bergman [00:31:36]: Men finns det inte en utmaning i det? För många gånger är det ju företag som driver den utveckling som sedan gynnar hälso- och sjukvården.
Anders Ekholm [00:31:46]: Absolut. Då kan man ju tänka sig att man gärna vill dela data med till exempel ett läkemedelsbolag som forskar kring min sjukdom. Det kan man ju mycket väl tänka sig för där är ju Line Aid dina intressen med företaget. I det här fallet så är det i alla fall inte när man lever med subventionellt läkemedel, det är inte dina pengar utan någon annans pengar de tävlar om. Där har det ju gemensamma intressen i utvecklingen. Du vill ha bättre klimat, därför vill du dela med dig av din energiförbrukningsdata med någon som forskar om den typen av saker till exempel. Där kan ju dina intressen [?? 00:32:30], men det viktiga är att du faktiskt får bestämma det.
Erik Borälv [00:32:34]: Jag tycker att vi ibland saknar, det är väldigt lätt att tänka sig på de här farliga och begränsande datadelningsexemplen. Det behövs också medvetandegöras exempel på datadelning och situationer där delningen av data leder till något gott även om den delningen är enkel eller svår - så att man också förstår att det finns en positiv sida av datadelning.
Liselott Bergman [00:33:01]: Hur ser du att vi kan bli bättre på att lyfta nyttan? Vad behövs?
Erik Borälv [00:33:06]: Jag tror att Sara Riggares exempel på självmonitorering eller Citizen science samlar data om sig själv för att det hjälper henne att må bättre och att det är en väldigt kritisk fråga för hennes välmående såklart. Men det finns också andra sätt att jobba med data och engagera sig i data. Det kan ju vara en motkraft så att säga, till det som annars är svårt att greppa. Jag tror att det var Svenska Dambladet som började samla in läsarnas bolåneräntor för att det är lite svårt att veta vad bankerna egentligen ger för ränta för listpriserna kanske eller kanske inte stämmer överens med verkligheten. Då kunde de göra räntekartor - vilka räntor har andra som bor på din karta för de bor väl ungefär i en liknande miljö som du gör eller en liknande lägenhet eller hus? Helt plötsligt fick det som då är hemlig bankdata om oss, det kom journalister till godo i det här fallet och det blev en slags värdefull tjänst för oss som söker bolån. Så data kan fungera väldigt bra och skapa nytta i det individuella fallet som Sara, men det kan också hjälpa oss som samhälle eller grupp om man gör det lite mer systematiskt. En datapunkt kan säkert vara väldigt bra, men det är när man jobbar lite mer systematiskt över tid eller samlat i grupp som data verkligen kan få större värden.
Anders Ekholm [00:34:49]: Det är ju också intressant. Sara är ju en levande företrädare för spetsrörelsen, det vill säga patienter som kan och vill ta hand om sig själva men vill göra det med hjälp av data också. Det ställer ju också en del intressanta frågor kring dem som inte kan eller vill, kognitivt nedsatta eller av andra skäl, demens... De kanske inte kan men kanske skulle vilja. Var går gränsen då? Ska de få sämre vård för att de inte är så framåt, begåvade och pålästa som Sara Riggare har? Då börjar vi få en ojämlikhet i vården där de som har mer driv och kan göra det här kommer få en bättre vård än dem som inte har det. Då börjar vi också få en diskussion kring hur mycket patriotism ska vi ha i systemen? Ska vi då gå in och göra de här sakerna åt de här personerna eller ska vi bygga manövreringssystem som hjälper dem till att fatta beslut och sådant? Hittills när man kollar utvecklingen bakåt så är det så utvecklingen har varit, det är några som går före och så kommer det förstås alltid att vara. Men sedan blir då diskussionen hur vi ska se på det här framöver. Just datadelningsfrågan blir ju jätteviktig för då måste man dela data med både forskningen och med de här systemen helt enkelt för att kunna dra nytta av det.
Liselott Bergman [00:36:17]: Men om vi då i alla fall ska öppna dörren till de här riskerna som många tänker och känner att de är stora - vilka är dem egentligen?
Anders Ekholm [00:36:27]: Dels så kan man tänka sig att det är underrättelsedata, till exempel på den gamla goda tiden då Sovjetunionen fanns så samlade man data för att se vilka so hade vilka positioner till exempel i försvaret eller vilka som var stridspiloter och den typen av saker. Det finns ju liksom underrättelseverksamheter och i takt med utvecklingen så har väl underrättelseverksamheten gått ännu mer över till industrispionage och sådana saker. Där finns det ju uppenbara ekonomiska faror med att data läcker ut i för hög grad, att folk kan pussellägga eller logga in i system eller sådant där och stjäla den typen av information. Det är ju känslig data, fast inte på individnivå. Sedan är det väl mer att det är en väldigt egen känsla av det här, att det är ruskigt. När jag säger att 30 % inte ville dela med sig till vinstdrivandeföretag men när vi ser hur de agerar så är det intressant. Uppgivna preferenser och avslöjade preferenser är ju helt olika. Vi delar ju glatt med oss av data till vinstdrivande företag och i väldigt hög grad. Facebook är väl det typiska exemplet men det kryllar av andra. I praktiken och igen de här som kan stänga av att du ska sluta dyka upp i Google-sökningar till exempel, det är ju en halv procent som avböjer det. Egentligen verkar det som att den faktiskt upplevda handlingen, alltså att folk gör saker och ting, så upplevs inte riskerna som särskilt stora helt enkelt.
Erik Borälv [00:38:06]: Jag tror att vi skulle vinna mycket på om vi lärde oss hantera dem situationer som uppstår för jag tror att det kan vara svårt att skapa ett regelverk och sedan blir det aldrig dåligt igen. Det kanske är en illusion att om vi bara agerade smart dag ett så skulle vi aldrig hamna här och vi ser till exempel i den politiska debatten idag att bilder från gamla fester blir en väldigt infekterad och känslig fråga. Någonting sådant trivialt som att gamla foton finns blir svårhanterligt 10, 15 år senare. Vad kan man lära av den här situationen? Det är bland annat att vi som samhälle måste skaffa oss en förståelse och en beredskap på att saker inte alltid blir som man trodde. Man vet inte allting på förhand och då gäller det att ha någon form av beredskap för att kunna agera och förstå saker på rätt sätt.
Liselott Bergman [00:39:18]: Men om jag då verkligen inte vill dela med mig av min personliga data, är det ens möjligt idag och i sådana fall gör jag det? Ni var inne lite på att man hade lite lösningar kring det tidigare Anders, men går det i Sverige idag?
Anders Ekholm [00:39:32]: Ja, det är klart det gör. Du behöver inte ha någon telefon och du kan göra uppkopplingar via olika anonymitetsservrar och den typen av saken. Det är klart att man kan, du har inte garantier för att någon polisiär myndighet knäcker de här tjänsterna men är du Svennebanan så visst... Skit i att använda den typen av användbara kontanter, då kommer det inte lämna några spår heller.
Erik Borälv [00:40:11]: Det är i alla fall väldigt obekvämt och lite ansträngande att försöka leva utan att lämna spår eller data efter sig. Jag tror att det är en väldigt besvärlig situation att försöka vara i även om jag vet några som medvetet så att säga undviker vissa tjänster eller prylar för att de inte riktigt är okej med det. Det är inte det enkla livet helt enkelt.
Liselott Bergman [00:40:42]: Om vi blickar framåt, min upplevelse som jag delar med er är att det händer väldigt mycket i det här området. Låt oss blicka framåt fem, 10 år. Hur använder jag och delar data då tänker ni?
Anders Ekholm [00:40:57]: Förhoppningsvis så märker jag det inte. De bra systemen, om vi tänker 100 år tillbaka så var det jäkligt jobbigt att få belysning. Man var tvungen att åka ut och skjuta en val, klämma ut oljor ur den här valen och sedan kunde du tända på din lampa. Det blev vita vekar och sotigt och det började brinna. Idag behöver vi inte ens trycka på knappen när vi kommer in i rummet, det blir bara ljust. Bra teknologi sjunker in i väggarna och i den bästa av världar tänker jag att min AI-avatar bedömer min dataanvändning i realtid och tar bort saker ur mina preferensanvändningar. Men också att jag inte behöver alla de här jävla "kan du lagra cookies?". Hur många gånger klicka man under en dag på idiotiska saker? Jag skiter i cookies, lagra hur mycket cookies du vill för tusan men låt mig slippa det här klickandet! Något mer begåvat regelverk som handlar om nytta för mig och inte bara någon sorts formalia.
Erik Borälv [00:42:06]: Jag tror att man kan komma att se väldigt mycket personliga nya värden som vi inte riktigt har idag, till exempel de här avatarerna som Anders nämner. Att man kan skaffa sig en ekonomisk rådgivare eller en hälsocoach som hjälper en mycket mer och baserat på bättre och mer omfattande information som säger att matkassen du får hem varje vecka skulle kunna övervägas att ändras. Då skulle följande kunna ske. Och att man får en liten nudging som jag som person är mottaglig för också.
Anders Ekholm [00:42:44]: Det tror jag också, för i sådana system som faktiskt har minne, som vi människor inte riktigt ha särskilt bra, skulle ju sakta kunna förändra matkassen. För under ett år så smyger den gradvis in mer grönsaker i din kost och mindre rött kött, och mindre av sådant som vi av olika skäl behöver äta mindre av. Det kan bara ett system göra, några få personer kan säkert göra det också men den stora majoriteten inklusive mig själv skulle aldrig kunna genomföra ett sådant projekt att gradvis förändra mitt matinköp till det bättre. Gradvis till det sämre är dock ganska lätt, tänker jag. Jag tror att det är en viktig sak som du säger Erik.
Liselott Bergman [00:43:32]: Har du några andra framtidsbilder Erik?
Erik Borälv [00:43:37]: Inte annat än att mängden data om oss och allting runt omkring oss kommer öka dramatiskt. Det finns enorma datamängder men vi ser dem inte och vi använder dem inte till något bra, och vi har heller inte speciellt mycket kontroll över det. Det föreställer jag mig att det skulle kunna bli bättre på alla dem punkterna.
Liselott Bergman [00:44:01]: är det någonting som vi inte har pratat om eller som ni vill trycka lite extra på?
Erik Borälv [00:44:08]: Jag jobbar lite grann på att lansera begreppet datadonator, att man aktivt ska kunna välja en mängd data om sig själv till nytta då. En självklar sådan nytta skulle ju kunna vara till vård eller forskning kring sjukdomar. Man kan tänka sig att man kan vara datadonator inom många områden såklart men inom vården är det en alldeles uppenbar tillämpning. Man skulle kunna göra det till en aktiv insats och med vissa hälsoklockor tror jag redan att man kan göra det i en viss utsträckning med sina värden för forskningen under kontrollerade förhållanden.
Anders Ekholm [00:44:56]: Ja, det är en utmärkt ide´. Jag tänker också att man kan jobba med att ge mer feedback till systemen och också på systemen. Vad är det som funkar bra och vad är det som funkar dåligt? Så att man aktivt donerar tillbaka för just utvecklingen av saker och ting. I den meningen kan man också delta i kliniska prövningar eller olika typer av sådana tester också för att aktivt göra det bättre. Då blir du både datadonator och kanske till och med aktiv i något fall - du kanske får lämna lite blodprover eller något sådant. Det är också en viktig del för att världen, systemet och hälsan ska bli bättre.
Erik Borälv [00:45:37]: Och lägger man någon form av maktaspekt på det här så kan man se att makten finns i data. Det blir ju mer och mer sant för varje dag i ett digitaliserat samhälle. Data är väl inte den enda viktiga saken men det finns heller inget område som kommer undan data. Som allt i livet är en fördel om man känner att man har en viss form av kontroll, det får man genom att vara aktiv och äga sin egen situation - inte genom att vara passiv. Så någon form av aktivitet är säkert alltid en fördel.
Liselott Bergman [00:46:13]: En fråga som bara slutligen skulle vara spännande att höra era svar kring är just hur Sverige ligger till när det gäller de här frågorna om man tittar ur ett internationellt perspektiv?
Anders Ekholm [00:46:24]: Det finns ju många områden som Sverige är väldigt bra inom digitalisering, samtidigt finns det inom samma område saker som vi inte alls löser för att vi inte riktigt förmår det av olika anledningar. Jag kommer ihåg när jag själv växte upp, då var ordet samkörning oerhört negativt laddat, kanske till och med förbjudet. Idag så vet vi att just samkörning av data kan leda till stor nytta - inte minst inom vården. Om vården har tillgång till samtlig information om mig så kan man ge mig bättre vård. Det finns aspekter av den här datafrågan och digitaliseringen som vi är väldigt duktiga på, men vi får inte ut alla delar av det.
Liselott Bergman [00:47:22]: Hur gör vi för att få det? Vad krävs?
Anders Ekholm [00:47:25]: Man måste ju jobba med det helt enkelt. Det är inte ett skrivbordsjobb att man kan sitta och fantisera kring nyttjande risker utan man måste börja prova. Det finns inget annat sätt. Skälet till att vi måste ha så mycket data är för att nästan alla våra problem har blivit komplexa, de är interagerande problem snarare än enkla problem. Det innebär också att det inte finns några enkla lösningar och det kanske inte ens finns en lösning utan massor av lösningar och de lösningarna varierar över tiden och beroende på agenterna. Vi måste bygga system som är mer med och gör beslutsunderlag inom nästan alla typer av områden och det är det vi håller på med. Men det kan vi inte göra utan data för vi som människor kan bara hantera sju olika saker samtidigt. Själv kan man hantera tre, kanske.
Liselott Bergman [00:48:16]: Allt har ett slut, så även det här spännande samtalet. Det har blivit tid att runda av. Stort tack till de som kom, Anders Ekholm och Erik Borälv.
Erik Borälv [00:48:27]: Tack.
Anders Ekholm [00:48:27]: Tack.
Liselott Bergman [00:48:28]: Innovation har idag handlat om att dela och använda känslig data. Hör gärna av er till oss med era reflektioner kring podcast@vinnova.se. Jag heter Liselott Bergman och Innovation produceras av Svartling Produktion för Vinnova, Sveriges innovationsmyndighet. Stort tack för att du har lyssnat.